Remise en continuité après cancer rectal

38 commentaires
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Alice111

Bonjour tout le monde,

Je viens de subir la remise en continuité depuis 3 jours, et c'est déjà un enfer pour moi. Hémorragies d'entrée de jeu qui n'en finissaient pas et douleurs anales, puis maintenant au tour des selles. Je suis incontinente. Je n'accepte absolument pas le port de couche qui m'est indispensable, me sentir tout le temps sale/puante et avoir des douleurs atroces à l'anus.

Tout le monde me dit de patienter, que c'est normal et que ça passera... Mais je n'y crois pas car en plus de me manquer le rectum, un des sphincter a dû être enlevé.

Je regrette déjà cette opération que j'avais hésité à faire puisque la stomie était difficile mais indolore et gérable. Actuellement j'ai envie de me suicider, je ne vois pas d'autre issue. Je me sens piégée dans mon propre corps que je subis de plus en plus fort.

Si certains d'entre vous ont des témoignages, ou juste des conseils? Est-ce possible de vivre sereinement avec une stomie sur de longues années ? Car tout le monde autour de moi m'encourage à continuer la remise en c, mais Ils ne peuvent pas comprendre à quel point je souffre. Je veux juste me libérer de ce corps qui me fait tout le temps souffrir depuis un bon moment déjà. Et le chirurgien est un bon technicien, mais un piètre humain. Donc difficile de se sentir écouté et compris. (=empathie 0.),

Merci de m'avoir lue.

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Alice111

Bonjour Zazou,

Merci, je compatis pour votre compagnon. C'est le sphincter interne qui a été enlevé, de façon partielle ou totale. (résection intersphinctérienne)

Alors plusieurs choses, que j'ai appris de la part du chirurgien, et surtout de ma kiné :

Déjà, sa REC est très récente : 2 mois quand vous m'avez écrit, et 4 mois actuellement ; c'est tout frais. Il faut bien compter 1 bonne année pour voir des améliorations. 

Ensuite, les séances de kiné doivent durer pendant au moins 4/5 mois, sinon ça risque d'être très peu utile. Il est aussi important que votre conjoint se retienne le plus possible, car ça fait bosser/muscle le sphincter restant, (l'externe, le plus important.) et ça permet de créer une sorte de "néo rectum". En gros, ça consiste à créer une sorte de mini réservoir. Bien sûr, ça ne remplacera jamais un rectum, mais c'est censé aider à se retenir. Depuis que je sais ça, j'évite de me précipiter aux toilettes. Il faut savoir que même si on n'a plus de rectum et pour certains plus de sphincter interne, il nous reste le périnée, sphincter externe, anus etc. Ma kiné m'a expliqué qu'il y a 3 éléments qui permettent d'être continent ; dans mon cas et dans celui de votre conjoint, il nous en reste 2. Ce n'est pas l'idéal évidemment, mais pour elle on peut vivre décemment comme ça.

Bon, je ne vous cache pas que je ne suis pas très optimiste dans mon cas ; mais je me raccroche au temps qui passe et qui est censé faire son œuvre, et aux méthodes telles que les lavements, et les tampons anaux.

Bon courage, et bonne soirée.

Edit : une autre chose est très importante, et d'utilité publique : il faut passer le moins de temps possible sur les toilettes, (max. 30 minutes) car c'est délétère sur le sphincter. Ce n'est pas toujours possible, mais c'est bien de faire du mieux qu'on peut. Si l'exonération est trop difficile, je recommande la méthode du "balancier" pour aider, ça consiste à se balancer d'avant en arrière sur la cuvette, afin de favoriser la sortie des selles. On a l'air dingue, mais tant pis car c'est efficace. :D

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chris54600

Bonjour,

Moi aussi je sombrais dans la dépression jusqu'à la remise de la stomie.  N'hésitez pas, parlez-en à votre chirurgien, la vie est tellement plus douce après.

Bon courage.

Christelle 

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Zazou77

Bonjour,

Merci pour votre retour.

Cela fait à peine 2 mois et à mon avis mon conjoint devra attendre encore plusieurs mois avant d'avoir une stomie. Et comme je le disais sur un autre post, la chirurgienne est disons un peu optimiste : 4 mois avant que la situation redevienne +/- normale, ce qui est un peu utopique.

Si ça vous dit d'échanger, j'ai posté le message avec le titre:  Mon conjoint a été diagnostiqué d'un cancer colorectal : conseils et soutien recherchés

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Cathie.72

Bonsoir Alice

Pourriez-Pourriez-vous nous indiquer si les difficultés liées à la remise en continuité se sont estompées  au fil des semaines ?

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Alice111

Bonjour Cathie,

Actuellement je suis à bientôt 6 mois de REC, et c'est toujours très difficile. Je vais beaucoup aux toilettes, (le fameux fractionnement des selles) et surtout, je suis incontinente. Pas la joie, donc.

Bonne soirée. :)

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Zolive777

Bonsoir,
Pour ma part, il a fallu attendre au moins un an pour retrouver une fréquence de selles a peu près normale mais je compatis car je suis passé par la aussi.
Aujourd'hui, Il faut juste que j'évite la crème fraîche et l'alcool, sinon c'est de longues minutes aux WC, mais que je ne regrette pas de ne plus avoir l'ileostomie !
Désormais, je n'ai que très peu de souvenirs de tout ce qui s'est passé, comme quoi, il faut être patient et fort !
Courage à tous ;)

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Cathie.72

Merci pour votre réponse, qui permet d’espérer une vie "presque" normale. 

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Alice111

Bonjour Olivier,

Contente de ta réponse, j'espérais te relire afin de te poser des questions, après nos échanges de l'année dernière.

Où en es-tu avec les effets secondaires de la chimio? Je me souviens que tu avais trouvé un traitement qui était encourageant.

Ton expérience donne de l'espoir, bon, même si dans ton cas, il te reste le sphincter interne. (ce n'est pas mon cas.)

Avais-tu des problèmes d'incontinence? Je me questionne aussi sur la différence de sensations entre la présence des 2 sphincters, et d'un seul. Par exemple, je suis toujours à deux doigts de me faire dessus, les selles descendent très bas rapidement, elles sont difficiles à retenir. C'est la même sensation qu'une personne ayant un rectum a si elle se retient trop longtemps pour aller aux wc.

Je me souviens que tu allais aux toilettes jusqu'à 20 fois par jour dans les débuts, comment gérais-tu ton quotidien? Perso je suis obligée de me restreindre sur l'alimentation, sinon je ne peux ni dormir, ni sortir. Et je porte des couches. Un aperçu de l'enfer, en gros.

Est-ce que tu prends toujours de l'Imodium?

Bonne soirée. :)

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