Bonjour Zazou,
Merci, je compatis pour votre compagnon. C'est le sphincter interne qui a été enlevé, de façon partielle ou totale. (résection intersphinctérienne)
Alors plusieurs choses, que j'ai appris de la part du chirurgien, et surtout de ma kiné :
Déjà, sa REC est très récente : 2 mois quand vous m'avez écrit, et 4 mois actuellement ; c'est tout frais. Il faut bien compter 1 bonne année pour voir des améliorations.
Ensuite, les séances de kiné doivent durer pendant au moins 4/5 mois, sinon ça risque d'être très peu utile. Il est aussi important que votre conjoint se retienne le plus possible, car ça fait bosser/muscle le sphincter restant, (l'externe, le plus important.) et ça permet de créer une sorte de "néo rectum". En gros, ça consiste à créer une sorte de mini réservoir. Bien sûr, ça ne remplacera jamais un rectum, mais c'est censé aider à se retenir. Depuis que je sais ça, j'évite de me précipiter aux toilettes. Il faut savoir que même si on n'a plus de rectum et pour certains plus de sphincter interne, il nous reste le périnée, sphincter externe, anus etc. Ma kiné m'a expliqué qu'il y a 3 éléments qui permettent d'être continent ; dans mon cas et dans celui de votre conjoint, il nous en reste 2. Ce n'est pas l'idéal évidemment, mais pour elle on peut vivre décemment comme ça.
Bon, je ne vous cache pas que je ne suis pas très optimiste dans mon cas ; mais je me raccroche au temps qui passe et qui est censé faire son œuvre, et aux méthodes telles que les lavements, et les tampons anaux.
Bon courage, et bonne soirée.
Edit : une autre chose est très importante, et d'utilité publique : il faut passer le moins de temps possible sur les toilettes, (max. 30 minutes) car c'est délétère sur le sphincter. Ce n'est pas toujours possible, mais c'est bien de faire du mieux qu'on peut. Si l'exonération est trop difficile, je recommande la méthode du "balancier" pour aider, ça consiste à se balancer d'avant en arrière sur la cuvette, afin de favoriser la sortie des selles. On a l'air dingue, mais tant pis car c'est efficace. :D
Bonjour tout le monde,
Je viens de subir la remise en continuité depuis 3 jours, et c'est déjà un enfer pour moi. Hémorragies d'entrée de jeu qui n'en finissaient pas et douleurs anales, puis maintenant au tour des selles. Je suis incontinente. Je n'accepte absolument pas le port de couche qui m'est indispensable, me sentir tout le temps sale/puante et avoir des douleurs atroces à l'anus.
Tout le monde me dit de patienter, que c'est normal et que ça passera... Mais je n'y crois pas car en plus de me manquer le rectum, un des sphincter a dû être enlevé.
Je regrette déjà cette opération que j'avais hésité à faire puisque la stomie était difficile mais indolore et gérable. Actuellement j'ai envie de me suicider, je ne vois pas d'autre issue. Je me sens piégée dans mon propre corps que je subis de plus en plus fort.
Si certains d'entre vous ont des témoignages, ou juste des conseils? Est-ce possible de vivre sereinement avec une stomie sur de longues années ? Car tout le monde autour de moi m'encourage à continuer la remise en c, mais Ils ne peuvent pas comprendre à quel point je souffre. Je veux juste me libérer de ce corps qui me fait tout le temps souffrir depuis un bon moment déjà. Et le chirurgien est un bon technicien, mais un piètre humain. Donc difficile de se sentir écouté et compris. (=empathie 0.),
Merci de m'avoir lue.